Cela faisait un moment que je souhaitais témoigner de mon histoire de malade de la Spondylarthrite Ankylosante, mais il m’a fallu un long parcours pour y arriver. Ce cheminement, qui a été lent, pénible et traversé de hauts et de bas, a été nécessaire pour accepter de vivre avec cette maladie.
Mais l’acceptation ne veut absolument pas dire résignation, bien au contraire, car à force de détermination, j’ai pu contredire les médecins qui m’avaient « condamné » à me transformer en fossile et à vivre au rythme des antidouleurs.
Certaines maladies désarment le corps médical qui ne sait pas quelle réponse donner à la souffrance de leurs patients. Comment peuvent ils traiter le mal si le seul symptôme invisible est la douleur ?
Ce constat ne doit pas faire oublier que des gens continuent à souffrir en silence, car ils sont fatigués de tomber sur certains médecins qui ne leur accordent aucun crédit.
Je souhaite dire à tous ceux qui souffrent de maladie auto-immune ou non, que votre douleur est réelle même si elle n’apparaît pas dans les radios ou nombreux examens que vous avez faits.
Vos douleurs et symptômes sont des signaux que votre corps vous envoie pour dire qu’il n’en peut plus, qu’il est temps de prendre le relai et équilibrer votre corps et votre mental. Comme je l’ai appris au fil de ces dernières années la maladie est un mal à dire.
Pour trouver cet équilibre et prendre soin de son bien-être mental, il faut déjà cesser de souffrir physiquement. Je souhaite de tout mon coeur que mon long témoignage en plusieurs parties vous éclairera et vous aidera à atteindre cet objectif.
Bien plus qu’un Mal de Dos
En 2016, j’avais 37 ans et fraîchement maman d’un second enfant quand on a posé des mots sur mes maux. Avant cela, je n’avais jamais entendu parler de la maladie de Bechterew plus connue sous le nom de Spondylarthrite Ankylosante.
J’ai découvert que c’est une maladie auto-immune, complexe et incurable qui touche les articulations qui perdent de leur mobilité et peuvent même s’ossifier lors des poussées inflammatoires. Le mot “ankylosante” m’a rappelé le nom du dinosaure “Ankylosaurus” qui d’après le livre de mon fils veut dire “lézard rigide” . Plus je regardais sa photo, plus je restais perplexe en essayant de trouver un lien avec ma pathologie …
Je mentionne que cette maladie est complexe, car elle peut prendre de nombreuses années, voire des décennies pour mon cas, avant de poser un diagnostic. Et cerise sur le gâteau elle reste encore une énigme pour le corps médical.
Très longtemps, les médecins l’ont mise dans la case mal de dos, mais il faut savoir qu’elle s’amuse aussi à venir titiller d’autres organes. Par exemple et pour ne citer qu’eux, les intestins, la peau et les yeux qui sont des signaux d’alarme douloureux faisant partie du “package” de la spondylarthrite.
Les Signaux d’Alarmes
Les intestins
L’un des nombreux signaux faisait déjà partie de mon quotidien depuis mon enfance. Avoir les intestins en bouillie était devenu une normalité pour moi avec une alternance de diarrhée, constipation, vomissements et nausées. J’espère ne pas vous répugner en évoquant tout cela, mais j’ai appris à parler sans tabou des coulisses de mes maux de ventre.
Les médecins n’arrivaient pas à expliquer les raisons et comme aucun examen ne montrait rien, on me donnait sans cesse du Spasfon ou Nurofen, qui au lieu de soulager n’ont fait qu’aggraver mon cas.
Je vous parle d’un temps où la France était encore à des années-lumière sur les thèmes de perméabilité intestinale, probiotique et de tout l’univers du microbiote. Aujourd’hui, la compréhension de cela a permis de mettre sous silence ma maladie,même si je dois avouer que je ne voyais pas tout de suite le lien avec mes maux de dos et articulations. Mais je reviendrais plus longuement sur ce sujet.
La Fatigue extrême
Je suis de nature vagabonde et active, ma passion pour les voyages et cette curiosité un peu maladive de vouloir toujours tout découvrir est aux antipodes de ce manque d’énergie qui varie drastiquement d’un jour à l’autre.
J’ai traîné depuis de trop nombreuses années une fatigue que j’ai longtemps mise sous le compte d’une carence en fer ou de mes syndromes prémenstruels. Même en ayant réussi à faire monter mon taux de ferritine la fatigue était toujours présente, elle empirait au fil du temps.
Je ne vous parle pas d’une fatigue qui s’en va après un petit shoot de caféine, une sieste, ou une bonne cure de vitamine C. Je vous parle d’une fatigue tellement invalidante qu’elle arrivait à me faire pleurer de frustration de passer à côté de ma vie sociale.
Avoir un rythme en dents de scie vous isole, car il faut trouver de multiples excuses pour annuler sans avouer que le réel motif est votre fatigue. On a honte de cette fatigue car elle est synonyme de paresse dans notre société.
Mais cette fatigue n’a rien à voir avec la flemme, c’est pour cela que je la mets dans la liste des signaux. Votre organisme est constamment en lutte avec cette inflammation. Il faut vraiment se rappeler que notre corps devient notre propre ennemi car notre système immunitaire est complètement déréglé.
Le fait de comprendre tout cela m’aide à être plus indulgente et bienveillante avec moi-même, même si j’ai encore des efforts à faire à ce niveau-là …
Les Maux de Dos
L’autre alarme, plus évidente cette fois-ci, était le dos. Mes douleurs avaient débuté pendant ma puberté à cause d’une scoliose. Je me bloquais souvent les lombaires, et comme j’avais du surpoids pour finir obèse en atteignant 100 kg à l’âge de 15 ans, la solution était bien évidemment de s’alléger de ce poids.
J’ai fait un régime pendant deux années en perdant un peu plus de 50 kg. Logiquement, j’aurais dû me débarrasser de ce problème, mais mon dos se bloquait et j’en souffrais encore.
On m’a ensuite conseillé de faire du sport et de renforcer la sangle abdominale, ce qui paraissait logique, mais même en ayant “squatté” les salles de sport le problème persistait.
Puis on m’a dit que cela venait sûrement de ma mauvaise position et du fait que je travaille assise toute la journée. Il faut donc demander à votre employeur de vous changer de chaise pour une plus ergonomique… le dos était toujours aussi douloureux.
Je vous Rabote le Coccyx?
C’est en 2006 que des douleurs chroniques sont apparues subitement au niveau de mon coccyx, elles se faisaient plus aiguës lors de mes règles à cause de la congestion. Au fil des mois, la douleur était devenue handicapante, car je n’arrivais plus à m’asseoir. J’ai été voir une rhumatologue qui, en regardant des radios ne montrant rien de concluant, m’a dit avec ironie : “Que voulez-vous que je vous fasse, que je vous rabote le coccyx ? “
Cette phrase m’a prouvé que l’humanité et l’empathie devaient être des matières en option dans son cursus. Comme la sacro-sainte radio ne montrait rien, cette rhumatologue, face à une patiente qui ne démordait pas sur l’existence de ces douleurs, m’a prescrit….des Dolipranes.
Tout au long de ces vingt dernières années, j’en ai vu des médecins, spécialistes, passé de nombreux examens avec comme même constat : j’étais face à un corps médical qui, au lieu de montrer de la bienveillance et de la sincérité en avouant qu’il n’a pas toujours réponse aux questions, a préféré remettre en question mes douleurs. J’avais trop souvent eu la désagréable sensation, qu’ils me prenaient pour le personnage d’Argan dans la pièce de Molière ” le Malade imaginaire “….
Allopathie vs Médecine Douce
Jusqu’au jour où je suis tombée sur un autre rhumatologue qui a eu cette présence d’esprit de m’envoyer voir une ostéopathe, avec du recul, je suis surprise qu’il l’ait fait. Il faut comprendre qu’à l’époque l’ostéopathie en France était pratiquée dans l’ombre, car cette méthode était dénigrée et désapprouvée par la majorité des allopathes.
Cette ostéopathe a non seulement réglé en deux séances mon problème de coccyx, mais elle m’a surtout expliqué quelque chose qui a révolutionné ma façon de comprendre mon corps : le mal n’est jamais là où il se manifeste.
Trouver la source du mal
Je m’explique. Si je prends par exemple la migraine, comme on est conditionné par la médecine allopathique, le premier réflexe est de prendre une aspirine. Le but est de soulager la tête n’est-ce pas ? L’ostéopathie, elle, ne va pas se concentrer sur la tête, mais chercher d’où proviennent les blocages ou pressions. Pour enfin trouver que la source de ce mal vient d’une autre partie du corps ou d’un organe comme la dent…
C’est surprenant mais, une dent mal positionnée met la pression sur la mâchoire qui se répercute ensuite sur les cervicales qui provoquent ce terrible mal de tête. Le moindre déséquilibre dans notre corps peut faire des dégâts insoupçonnés !
Depuis ce jour, je me suis penchée plus sérieusement sur les médecines douces que je ne connaissais que de nom comme l’homéopathie ou l’aromathérapie. J’étais plus “branchée” médecines traditionnelles surtout celles venant d’Asie (chinoise et ayurvédique indienne) qui ne dissocient jamais le corps de l’esprit. Elles m’ont d’ailleurs énormément aidé lors de ma mise sous silence de ma spondylarthrite. J’en reparlerai plus longuement dans la dernière partie.
Méthode Mézières
Après cet épisode du coccyx, et avec le conseil de cette ostéopathe, j’ai trouvé une kinésithérapeute qui pratiquait la méthode Mézières. Cette méthode est une sorte de rééducation posturale pour retrouver l’harmonie du corps en libérant les tensions musculaires.
J’ai croisé la route d’Anna une excellente kinésithérapeute d’une très grande bienveillance, avec qui j’ai créé des liens amicaux. Elle m’a longtemps suivi pour qu’enfin mes maux de dos et blocages deviennent moins récurrents jusqu’au jour où je suis tombée enceinte …
suite : #2 Spondylarthrite Ankylosante : Mon Regard Sur L’Uvéite
