Vivre avec une maladie auto-immune, comme la Spondylarthrite Ankylosante, c’est accepter qu’elle soit incurable. Donc, qu’on le veuille ou non, elle fait partie de nous. C’est notre compagnon de vie qui, sans nous consulter, a décidé de jurer “pour le meilleur et pour le pire” avec notre corps.
Car oui, même si cette maladie est silencieuse, sournoise, invisible et apporte le pire au niveau de la douleur, je dois avouer, avec le recul, qu’elle m’a également apportée le meilleur.
Prends Soin de Toi mais avec Bienveillance …
Combien de fois, on a lu “prends soin de toi” qui vient clôturer la fin d’un message d’un proche ? Cette expression peut maintenant sonner très mièvre, car elle a été engloutie par la mode de la bienveillance.
Je dis “mode “, car nous sommes rentrés depuis quelques années dans l’ère de la bienveillance. Ce mot est utilisé à foison, à toutes les sauces au point de faire grimper l’insuline d’un diabétique tellement il est mielleux.
Même les politiciens comme Anne Hidalgo l’utilisent, car elle dit aimer la bienveillance… l’éducation aussi doit être bienveillante !! Mais attention, il ne faut pas oublier de chuchoter quand vous employez ce mot, car il est important d’être bienveillant avec la bienveillance… (soupir)
Mais malheureusement pour vous et j’en suis désolée, je vais devoir en parler. Pour éviter de répéter ce mot, qui a perdu toute crédibilité, je vais le remplacer par son synonyme “indulgence”.
Avant mon diagnostic, je pensais que prendre soin de soi se résumait à quelques moments de cocooning, massages, après midi dans un spa, bref tout ce qui pouvait faire du bien sur le moment.
Mais ma Spondylarthrite m’a fait réellement comprendre le vrai sens de “prends soin de toi” en étant indulgente avec moi-même. L’indulgence, c’est en quelque sorte de l’auto-compassion en apprenant à se pardonner, et pour y arriver, il faut effectuer des changements profonds.
Sortir de sa Zone de Confort
C’est triste à dire, mais l’être humain a besoin d’une épreuve de vie pour changer sa trajectoire. Parfois, on se complaît dans un mode de vie inconfortable, alors qu’on le sait pertinemment qu’il va nous mener droit dans le mur.
On préfère utiliser une béquille, pour continuer à arpenter ce chemin en boitant, alors qu’un autre chemin nous rendrait la marche bien meilleure.
Mais pour accéder à cette voie cela demande des efforts, parfois des sacrifices, bref, en un mot : du changement.
Pour ma part, c’est ma Spondylarthrite qui a été une bénédiction. Elle est allée jusqu’à me paralyser et me mettre dos au mur pour que, enfin, je règle des problèmes trop longtemps enterrés par des couches et des couches de : ” on verra plus tard !” ou ” je n’ai pas envie de creuser et de voir ce qu’il y a en dessous. “
En Avoir Plein le Dos
Après plusieurs années de vie commune avec ma maladie, j’ai compris, avec du recul, à quel point j’ai été dure avec moi-même au point de croire que j’étais fautive de l’apparition de ma Spondylarthrite.
On nous répète qu’une maladie auto-immune, c’est avoir son système immuntaire qui se retourne contre soi, donc j’ai fini par penser que j’ai dû bien le maltraiter pour qu’il m’en veuille à ce point.
Mais j’ai fini par comprendre qu’au contraire, il voulait me sauver en m’envoyant des signaux. A travers les douleurs, il me disait qu’il était temps que je délie tous ces noeuds, que je fasse la paix en guérissant mon enfant intérieur, que je m’allège de ces poids qui ont fini par être trop lourds.
En fait, mon corps en avait littéralement plein le dos !
Je me souviens très bien être arrivée à un point de non-retour où, pour la première fois, j’étais épuisée d’avancer dans ma vie en boitant. Ma béquille a fini par me lâcher, il était temps de demander de l’aide !
Ces Emotions qui Nous Abiment
Le régime du Dr Seignalet m’avait permis de mettre en silence les douleurs physiques, mais il n’arrivait pas à faire taire les conflits internes, c’est alors que j’ai fait un retour vers la médecine asiatique.
Depuis très jeune, je me suis toujours intéressée à la médecine orientale, qu’elle soit chinoise, indienne ou autres. Pour soulager mes maux de dos, j’allais dans des instituts asiatiques pour faire des massages traditionnels. Il y a un peu moins de 20 ans, j’étais tombée sur un massothérapeute vietnamien. Pendant la séance, il m’a fait pleurer lorsqu’il appuyait à certains endroits précis de mon corps. Ce n’était pas des pleurs de douleurs.
À la fin de la séance, il m’a expliqué que chaque organe interne et partie de notre corps sont liés à nos émotions, et sans me connaître, il a réussi à déceler des choses que je n’avais jamais partagées. Moi qui me montre toujours joviale et souriante, mon corps, lui, a divulgué ce qui se passait réellement en coulisses.
Il m’a vivement conseillé de me libérer de ces poids pour que mon dos aille mieux. Les massages soulagent, mais les douleurs reprendront, car le “mal à dire” est toujours présent.
Mais, à cette époque, je n’étais pas encore prête …
Le Grand Ménage de Printemps
En me remémorant ce souvenir, je me suis dit qu’il était temps de faire un travail en profondeur, en ressortant toutes les boîtes de mes archives internes, de les ouvrir, d’y faire face et y mettre enfin de l’ordre.
Pour cela, il me fallait l’aide d’un professionnel. Mais je souhaitais une personne qui soit spécialisée dans la maternité, car j’étais jeune maman et ce nouveau rôle a facilité l’effet volcan (j’en ai d’ailleurs parlé dans l’article précédent). Mais je cherchais également une psy, qui ait une formation dans la pédopsychiatrie, car mes souffrances remontent à l’enfance.
J’ai trouvé une psychiatre à Madrid, où je vis, qui répondait à tout ce dont j’avais besoin à cette période, et qui a su me prendre en main pour m’aider à me relever. Elle est la définition même de la bienveillance, mais de la vraie, pas celle à la mode hein !
Il faut savoir que des traumatismes, j’ai commencé à les vivre quand j’étais encore dans le ventre de ma douce maman. Je ne vais pas rentrer dans les détails, car ça fait partie de l’intime, mais la thérapie m’a aidé à explorer au plus profond de moi, et le chantier, qui était pharaonique, donnait le vertige…
Nétwayé, Baléyé, Astiké … Kaz la Toujou Penpan
Elle m’a permis de me libérer et de faire face à toutes les peurs, culpabilité, tristesse, colère, deuil non résolu, toutes ces émotions qui ont été refoulées et qui n’ont été que des virus qui affaiblissaient mon système immunitaire pour conduire à cette maladie.
Ma thérapie a été longue et très difficile au point où je ne me sentais plus capable de continuer. Mais comme je suis heureuse et fière de ne pas avoir baissé les bras !
Je peux dire que j’ai fait un sacré ménage interne, et même s’il reste encore quelques poussières, elles sont beaucoup moins nocives qu’avant, car maintenant, j’ai installé un bon filtre !
Le filtre dont je parle, c’est d’avoir appris à dire “non !”, sans avoir cette mauvaise impression d’être égoïste. Mais surtout, de m’éloigner des personnes toxiques qui sont source de conflits.
La vie est beaucoup trop courte pour alimenter son quotidien de stress et mal être par des gens et situations qui vous tirent vers le bas.
Autre Bénédiction de la Maladie : le Sport !
Pour continuer dans la série “prends soin de toi” la Spondylarthrite a cette “qualité” d’obliger le malade à faire du sport. Le mouvement est essentiel pour freiner l’inflammation et éviter que les articulations ne perdent de leur mobilité et finissent par se raidir et s’ossifier.
Bien malheureusement pour moi, les meilleures activités sont le Yoga, Pilates et autres méthodes qui sont des 2 en 1. Car en plus de vous apporter plus de souplesse, ils vont améliorer votre bien-être.
Ma kiné Anna, avec son charmant accent brésilien, m’avait très souvent conseillé d’en faire. Pourtant, elle voyait bien que j’étais souple comme un balai, mais comme elle a toujours été de bon conseil, j’ai cédé.
Mon Dieu, quelle expérience “traumatisante” !
Je me suis retrouvée dans une salle pleine de sosies de Gwyneth Paltrow aussi souple qu’un chewing-gum alors que moi, je n’arrive même pas à toucher mes pieds avec mes mains. J’ai été tellement frustrée que j’ai été me mettre en position foetale pour pleurer dans mon lit.
Chaud devant !
Mais la Spondylarthrite m’a dit “no way” il faut que tu trouves un moyen pour atteindre le nirvana de la souplesse et, j’ai découvert à Madrid le Hot Yoga. Le concept est d’enchaîner une vingtaine de positions dans une salle chauffée à 40 degrés.
C’est parfait, car la chaleur est ma meilleure amie, je suis une adepte des bains très chauds, des hammams, sauna bref, je pense que dans une autre vie, j’ai dû être un chat qui squattait la couette collée au radiateur.
Après une ou deux séances d’adaptation, le Hot Yoga m’a permis de prendre goût à la posture de l’arbre. Même si à cause du Covid, j’ai dû arrêter, car je me vois mal faire une séance sous 40 degrés avec un masque.
En attendant je fais du sport soit à la maison ou dans une salle de gym.Je n’y vais pas pour soulever de la fonte, mais au moins faire des exercices pour rester active et rester en mouvement.
Je n’ai pas vraiment le choix, car sinon ma Spondylarthrite se transforme en coach et me fait payer mes jours de paresse en transformant mon bas du dos en tronc d’arbre.
Chaque Jour est un Combat
Vous l’aurez compris, cette maladie est une lutte quotidienne, car il faut s’instaurer une stricte discipline pour que les douleurs ne viennent pas handicaper sa vie.
Même si on s’habitue à avoir un moral d’acier en ayant le titre “eye of tiger” qui tourne en boucle dans votre tête, ce combat quotidien est éreintant. C’est pour cela qu’il est important de prendre soin de soi pour enfin trouver un équilibre dans sa vie et s’octroyer des sas de décompression.
Il m’a fallu des années pour trouver le mien sans oublier que pendant tout ce temps, j’ai beaucoup pleuré de frustration et de douleurs en répétant que ce n’était pas juste. Malheureusement, je n’avais pas d’autre choix que de continuer à chercher ce qui me ferait du bien.
La Spondylarthrite voit son taux d’inflammation et zone de douleurs changer en fonction de la personne qui la contracte. C’est pour cela que plusieurs d’entre vous ne vont pas totalement se retrouver dans mon témoignage, car il s’agit de mon parcours et de mon vécu.
Pour certains, le régime du Dr Seignalet a été un échec, d’autres ne trouveront leur salut que via le sport, ou par une thérapie, méditation, etc.
J’espère juste de tout mon cœur que vous trouverez le vôtre et que vous partagerez votre succès avec tous ceux qui continuent de souffrir des maladies auto-immunes.
Je ne le répéterai jamais assez que la maladie est un mal à dire, alors parlons !
