Dans la première partie : “#1 Quels Sont Les Signaux D’Alarme D’une Spondylarthrite Ankylosante ?”, je retraçais l’historique de mes nombreux symptômes qui étaient des morceaux éparpillés de puzzle que composait ma maladie. Pendant des décennies, mon corps envoyait des signaux qu’aucun médecin n’avait réussi à déchiffrer.
Quand on voit la complexité de cette maladie, je peux tout à fait comprendre que les médecins n’aient pas pu crier “Eurêka” en trouvant la pièce manquante et faire le lien avec la Spondylarthrite.
Tu enfanteras dans l’inflammation !
Retracer la chronologie de ma maladie m’a fait réaliser que c’est à partir de mes premiers mois de maman que les choses se sont accélérées et amplifiées.
Lors de ma première grossesse, j’ai dû retourner voir ma kiné et mon ostéopathe à cause de quelques sciatiques et douleurs lombaires qui avaient repris de plus belle. À l’époque que ce soit mon gynéco, mes praticiens ou moi-même, nous ne trouvions rien d’alarmant à ces problèmes dorsaux.
C’est bien connu que le poids pris pendant la grossesse et les relâchements des muscles et ligaments augmentent les tensions dans le dos. De plus, mon petit bout avait décidé de se positionner en siège, bref, on avait tous les ingrédients pour que les lombaires trinquent !
À peine sortie de la maternité, que mon dos avait bloqué de nouveau, mais le pire restait encore à venir avec l’apparition de nouvelles réactions inflammatoires quelques mois plus tard.
Il était une fois, l’Uvéite …
Les inflammations avaient d’abord pris la forme de psoriasis au niveau des pieds qui même avec les meilleures crèmes n’ont pas réussi à disparaître. Puis, j’ai eu l’une des pires expériences de ma vie, une douleur que je ne souhaite à personne pas même à mon pire ennemi.
Cela avait commencé un soir où j’étais tranquille avec ma famille, je me suis juste baissée pour ramasser quelque chose pour ressentir comme un coup violent sur le crâne en me relevant. Au fil des minutes, mes yeux ont commencé à être sensibles à la lumière puis à me brûler légèrement.
J’ai d’abord mis ça sur le coup de la fatigue et je suis vite allée me coucher. Le lendemain matin, je me suis réveillée avec des yeux très rouges, larmoyants et qui brûlaient encore plus que la veille.
Naïvement, j’ai pensé à une grosse conjonctivite. J’ai réussi à trouver un rendez-vous avec un médecin généraliste qui n’arrivait pas à poser un diagnostic précis mais qui voyait que c’était critique.
Il a immédiatement appelé un collègue ophtalmologue dont l’assistante lui avait expliqué qu’il ne travaillait pas ce jour mais qu’il fallait que j’aille aux urgences ophtalmologies des Quinze-Vingts à Paris.
Les Urgences des Quinze-Vingts
Les heures qui ont suivi ont été affreuses, même fermés mes yeux brûlaient à la moindre lumière, et comme je pleurais de douleurs l’inflammation ne faisaient qu’empirer. Le terme d’inflammation était vraiment adéquat, car j’avais cette impression que Lucifer en personne me brûlait les yeux à la torche.
C’est aux urgences qu’ils ont vite compris de quoi il s’agissait en diagnostiquant une uvéite bilatérale aiguë. Ils m’ont conseillé d’aller très vite à l’hôpital Cochin au centre de référence des maladies rares en ophtalmologie. Mais nous étions un vendredi soir et je devais attendre jusqu’à lundi, car ils ferment les week-ends….
On m’a donné des corticoïdes pour soulager l’inflammation, et nous sommes rentrés mon mari et moi très inquiets sur cette énigme qui enflammait mes yeux. Comme tout être humain normalement constitué, enfin, je pense, nous avions demandé à Dr Google de nous éclairer, mais nous l’avons vite regretté au vu des informations alarmantes. Cela passait par cécité à possibilité de cancer, mais le pire est que cette pathologie reste encore mal comprise.
Il nous a fallu à mon mari, mes proches et moi une sacrée force pour ne pas tomber dans la psychose et rester positif en relativisant.
Le week-end fut long…..
Gros Plan sur mes Yeux
Le lundi, nous y étions à la première heure et il s’est ensuivi des jours et des heures d’auscultations et injections aux yeux pour réduire l’inflammation. J’ai dû faire de multiples allers-retours, car je devais effectuer de nombreux examens d’immunologie, d’IRM du cerveau, et un nombre incalculable de prises de sang.
Mes yeux ont vu défiler des dizaines de médecins et internes qui les ont explorés dans les moindres recoins. Ce furent vraiment des moments douloureux et épuisants.
Tout ceci avait pour objectif de trouver l’origine de mon uvéite, mais tout était normal et négatif même le fameux test du gène HLA B27 qui aurait pu donner un sens à tout ça. Cet examen en particulier, lorsqu’il est positif, permet aux médecins de confirmer une suspicion de Spondylarthrtite ou d’autres arthrites. La présence de ce gène provoque une mauvaise réponse du système immunitaire. Apparemment, il y’a des exceptions à la règle…
L’inflammation ayant disparu après plusieurs semaines, les médecins qui ont pourtant fait une enquête digne du FBI se sont avoués vaincus, car aucune cause n’a été démontrée. Ils m’ont expliqué qu’elle pouvait ne jamais se manifester de nouveau comme faire un ou plusieurs come back dans le futur.
Séquelles Psychologiques
Je suis repartie avec un dossier aussi lourd que moi, une épée de Damoclès et des séquelles psychologiques qui sont apparemment toujours là, car je suis en larmes en me remémorant cette époque.
Cet épisode de l’uvéite a été traumatisant dû à la souffrance physique mais surtout psychologique. Mon bébé n’avait même pas encore un an que je me retrouvais avec une pathologie dont je n’avais jamais entendu parler et qui pouvait me priver de revoir la bouille de mon petit garçon. Je n’oublie pas mon mari et ma famille qui n’ont pas été épargné par tout ça.
Pour information l’uvéite ne s’est plus manifestée depuis, et le « point » positif, c’est que les ophtalmologues arrivent toujours à me trouver un rendez-vous rapidement quand je leur évoque cette pathologie. Je me sens un peu comme une VIP !
Jusqu’à ma seconde grossesse, c’est à dire 2 ans après cette épreuve visuelle, je n’ai pas eu de nouveaux signaux aussi inflammables que le dernier. Mais les intestins qui me rendaient la vie handicapante et quelques maux de dos faisaient toujours partie de mon quotidien, pour enfin atteindre un pic en 2015….
suite : #3 Une Spondylarthrite Ankylosante Sans Douleur, Oui C’est Possible !
